Voluntariado testimonial y paliativo...

Hoy he leído lo siguiente en la web del Diario del Altoaragón...

Los voluntarios son el motor de la asociación"

Más de 400 personas colaboran de distinta manera con la AECC y cobran especial peso las personas que ofrecen labor testimonial. a Asociación Española contra el Cáncer (AECC) de Huesca surgió, como muchas otras, como una asociación de voluntarios y, aunque se han incorporado profesionales, incluso dentro de este colectivo, la labor de estas personas sigue siendo esencial para el desarrollo y el mantenimiento de los proyectos y servicios. Dentro de las labores que desarrollan, cobra especial importancia el "voluntariado testimonial", personas que han pasado la enfermedad o familares, los cuales realizan "apoyo de tú a tú", explica Aurora Calvo, presidenta de la junta de Huesca.

Y me ha surgido lo siguiente....

Hace 10 años me incorporé como voluntaria a la Asociación Española contra el Cáncer. Desde mi último cáncer (tuve otro en 2001...), operación y tratamientos en 2014/15 he ido rebajando mi actividad hasta dejar casí toda mi colaboración "cara al público" ya que quería dedicarme únicamente al voluntariado testimonial y paliativo. Sé que soy capacitada para ello y así me lo han manifestado tanto personas a las que ayudé en su momento como también profesionales en psicooncolgía.
Pero, aunque a nivel estatal y en las grandes ciudades funciona al parecer este tipo de voluntariado, aquí en Huesca no es así. Y, por mucho que se hace hincapié en la importancia del voluntariado testimonial y paliativo, parece que hay "inconvenientes" que no permiten que ése se implante realmente en el día a día del voluntariado que queremos ayudar directamente a pacientes de cáncer, sus familiares y allegados.
Mientras tanto, la labor del voluntariado en general es enorme y admirable - sí... Se recaudan sumas importantes para la investigación, la cual es imprescindible a la hora de ir avanzando en la lucha contra el cáncer. Un esfuerzo por parte de personas anónimas, entusiastas. Encomiable - sin duda! Y muchas veces falto del reconocimiento que se lo merecerían. Pero...
¿Y el factor "humano"? Ese que necesita de comprensión, calor, apoyo, esperanza, consuelo y ayuda directa a la persona enferma y los suyos?
Como voluntaria y afectada puedo solamente manifestar que ese apoyo es tan importante como el económico a la investigación.
La soledad, la desesperación, la confusión, la tristeza de la persona que lo sufre están ahí y si te encuentras en esa situación, sola y pasando por ese trance, un lazo rosa no es precisamente la solución ni te va animar que miles de personas - por un día - salgan a la calle a correr... porque tú estás arrastrándote como puedes después de otra sesión de químio. Necesitas otro tipo de solidaridad!
Tengo muchos pensamientos, mucho por escribir, mucho por manifestar y - creo - mucho por aportar. Pero me siento frustrada...
Os quiero!

Reto aceptado… Solidaridad instantánea…

Hace unos días, un amigo colgó en facebook una bonita foto en blanco y negro y le dí un “me gusta”. Cuál fue mi sorpresa que me llegó un mensaje privado diciéndome que:

Lo siento. Pero como le diste me gusta a mi foto, tendrás que poner una foto tuya en blanco y negro con la frase: Reto aceptado. Vamos a llenar facebook con fotos en blanco y negro para la lucha contra el cáncer.

En facebook se ven muchas de esas acciones donde la gente se “manifiesta” a favor o en contra de algo. En el caso de los atentados aquí en Europa, por ejemplo, llenaron sus perfiles de banderas del lugar afectado. Cuando encontraron al pequeño Aylan en aquella playa, muerto… , todo el mundo lloró su muerte con la publicación de algún dibujo o una foto en protesta por semejante barbaridad… y un largo etc.

En el caso del “Reto aceptado” se le habrá ocurrido a alguien y de repente todo el mundo ha seguido ese llamamiento a la solidaridad para la lucha contra el cáncer. Ya sabéis que esto a mí me afecta y que en este caso quiero escribir unas cuantas líneas. Pensamientos que ya tenía antes de todo esto, pero aprovecho la ocasión para escribir sobre ellos.

Por supuesto le escribí a mi amigo que no iba a seguir la cadena solidaria, que me perdonara. Que sabía que lo hacía con buenas intenciones, pero que mi lucha era otra. No la de colgar fotos en blanco y negro. Y él lo comprendió, por supuesto.

Estoy completamente de acuerdo que hay que hacer visible y difundir la lucha contra el cáncer, como también la de otras enfermedades graves. Todavía queda mucho por hacer, investigar, innovar, mejorar y avanzar en muchísimos campos.

El desconocimiento y la desinformación entre la población en general acerca de la enfermedad (que, en realidad, no es una si no muchas), sus tratamientos, su impacto en paciente y familia, sus efectos directos y secundarios, sus efectos psicológicos, y todas sus realidades es enorme. Hay un gran vacío. Se prefiere mirar hacia otro lado. Se prefiere no hablar de ello, por ser un tema doloroso (por no decir tabú).

Luego hay que añadir todas aquellas “informaciones” que se van oyendo en el boca a boca de la gente, leyendas urbanas – casi… Que deforman y magnifican muchas veces todo lo que tiene que ver con la enfermedad.  Historias muy lúgubres y terroríficas normalmente que terminan en tragedia.  Todo eso más propio de otros siglos que del que estamos…

Yo creo que con acciones como ésta no se logra una verdadera lucha contra el cáncer. Una lucha requiere acción, algo palpable, algo que haga que cambien y avancen las cosas. Esas fotos, como otras acciones, nos recuerdan durante un rato que existe la enfermedad y nos hace sentir unidos y bien, nada más – ni menos. No dudo de la buena intención. Pero falta el siguiente paso.

Durante los últimos años, España ha perdido casi a todos sus mejores investigadores, médicos, personal sanitario que tuvieron que emigrar por los recortes. En los centros hospitalarios hacen filigranas y verdaderos milagros con los pocos recursos que tienen debido a una política que ha dejado nuestro sistema sanitario en los “huesos”. La atención a los pacientes sufre con todo ello. Hablemos por ejemplo de los tan necesarios Cuidados Paliativos que brillan todavía casi por su ausencia. El que pacientes tengan que desplazarse horas y horas en una furgoneta/ambulancia a un hospital de otra provincia de su comunidad para recibir radioterapia porque en su provincia no hay… ¡No es de recibo! Y, y, y…..

Está en nuestras manos, luchar contra toda lacra, esta dejadez! Y, lo siento mucho, no se arregla con una foto, ni con un lazo rosa.

Los recortes han venido de algún sitio, promovidos por unos políticos, por gente interesada… Creo que no hay que pensar mucho para saber dónde podemos hacer algo para que cambie esta situación.

Y mientras tanto…  Mostrarnos solidarios! Está muy bien! Y reflexionar cómo poder hacer algo para cambiar eso, por lo que protestamos!

Os quiero!

Ese morbo que algunos le dan al cáncer... así no se apoya a los enfermos de cáncer!

La actriz Shannen Doherty revela entre lágrimas que su cáncer de mama se ha extendido: "Es aterrador"

"El proceso es muy duro", ha asegurado entre lágrimas. Tras lo cual, ha afirmado que empezó a pensar que no iba a vivir.
"No miraba más allá de hoy", ha dicho.

También ha aclarado que esta es la razón por la que está recibiendo quimioterapia, tras la cuál se someterá a varias sesiones de radiación.
Ante ello, ha confesado que está asustada, porque, según sus palabras, "lo desconocido es siempre lo más aterrador".

Otra "noticia" con un título más que cuestionable.... Aquí os pongo la noticia entera. Leedla... Es interesante como del título - finalmente - no queda nada... Un ejemplo como la prensa manipula una noticia para darle más morbo...

Voy al grano:
Estos días hay constantemente noticias acerca del cáncer de mama de una actriz americana, con titulares lacrimógenos, morbosos, aterradores, lastimeros... Yo no dudo del sufrimiento de esta mujer, al contrario, ni tampoco de sus dificultades que está teniendo para costear sus tratamientos, operaciones etc. con el más que injusto sistema de seguros de enfermedad que hay en EEUU pero hay varias cosas que me llaman la atención de este caso en concreto y, en general, tengo que hablar por enésima vez sobre el tema del manejo mediático, social y general hacia el cáncer y sus tratamientos.

Hace algunas semanas ya iban apareciendo fotos de esta actriz en las que se le veía como se afeitaba la cabeza. Todo ello en blanco y negro y alabándolo como un acto valiente etc. Lo que se ve en las fotos es una mujer asustada, apocada con una cara que refleja gran tristeza.

La reacción al ver unas imágenes así suelen chocar y alarmar. Y - seamos sinceros - morbo. En este caso, por mucho que diga esta mujer que su acto valiente de publicar estas fotos ha sido para concienciar y para ayudar a otras personas ante el trauma de la pérdida de pelo al tener que afrontarse a una quimioterapia, a mí no me da precisamente esa impresión. Yo - desde luego - me siento más bien con un desasosiego viendo esas imágenes. 
Esta manera de abordar un tema como el cáncer y sus efectos como la caída del pelo, por ejemplo, no me parecen para nada algo que sea en la línea de la ayuda que puedan necesitar las personas que pasen por esos duros tragos. 
Pero los medios de comunicación, la prensa rosa ven aquí un filo interminable de vender el morbo que genera el sufrimiento ajeno. 
Que luego encima esta mujer siga dando noticias de tener algún foco más en los ganglios linfáticos y que puede que más... y que tendrá que someterse a químio y radio, eso ya es para ellos un material para seguir regodeándose porque saben que eso vende! 
Un título como el de... "Voy a estar muerta en 5 años..." ya es el colmo de la desfachatez del "periodismo" de más ínfima índole. Si se sigue leyendo... en fin... juzguen Uds. mismos!
No quisiera ser malpensada tampoco, pero sí se me hace un poco raro que esta actriz, de la cual no hemos sabido en años, de repente nos la encontramos a diario en la prensa. Que cada uno piense y concluya. Hay gente para todo.
Hay gente para todo, menos mal.
Sobre todo muchos famosos y famosas que han sabido llevar su cáncer o cualquier enfermedad con una dignidad enorme, que siguen luchando y de los tenemos de vez en cuando alguna noticia. Pero ell@s mism@s se encargan - parece - que su situación no sea transformada ni manipulada al sensacionalismo por la prensa. Y dan un ejemplo de como se puede hacerlo también. Menos mal.
Hay que empezar por concienciar a toda la sociedad que el cáncer es una enfermedad - mejor dicho: muchas enfermedades - más y que deje ya de silenciarse, ocultarse, estigmatizarse. Que la palabra CÁNCER no produzca ni pánico, ni histeria, ni morbo, ni miedo a la muerte. Respeto sí, mucho respeto.
Educar a la sociedad en general es - creo yo - también es una labor que podría hacerse a través de los medios de comunicación con la ayuda de asociaciones de lucha contra el cáncer. Eso tendría que ser de manera muy activa y constante porque ese tabú está muy arraigado y con sólo decirlo algunas veces no es suficiente. Hay que llevar el cáncer a la calle, "normalizarlo", quitarle ese estigma de diabólico que tiene.
Alguna vez, aún estando en activo en la aecc (Asociación Española contra el Cáncer) he tenido que oír críticas de algunas compañeras de que yo mencionaba con demasiada frecuencia la palabra "cáncer". Que eso asustaba a la gente... Pues si empezamos a evitar pronunciar ya simplemente la palabra porque produce malestar o miedo... mal vamos! No hablando y no pronunciando las cosas no se solucionan, señores. Es así de simple. 
Y termino con una costumbre que me parece algo muy deplorable y muestra claramente que nuestra sociedad está todavía viviendo en otro siglo pero seguro no en el XXI. Cuando fallece alguien, alguien conocido, en la prensa y en los medios dan la noticia y muchas veces te encuentras aquella famosa frase de "después de una larga enfermedad"... o incluso más raro todavía "falleció por una enfermedad." Vamos a ver. Tanta vergüenza da que una persona muera por un cáncer? Si alguien fallece por un fallo cardíaco no creo que se evite con tanto esmero mencionar la causa, o un accidente, o de lo que sea... pero en el cáncer parece que los pobres hayan tenido la peste. Qué hay que esconder? Simplemente no lo entiendo. Será eso, seré demasiado simple...
Yo, desde luego, si me toca morir algún día por causa de un cáncer, que lo digan bien alto. Quiero que sepan que he batallado con el puto puma (así lo llamo yo...), que le he ganado ya alguna vez el combate y no he parado nunca en darle pelea, con mucho orgullo.

Cuando ser optimista, fuerte y valiente empieza a ser un lastre y un problema serio… o … Reconocer la realidad y vivir con ella… o … Aceptarme y que me acepten como soy… o … Soy una retrona…

En 2013, como en muchas anteriores ocasiones, me tocó un día aparcar muy lejos de la sede de la aecc donde iba a acudir a una reunión. Llegué tarde, sofocada, echando pestes. Mis dificultades para andar me habían hecho – para variar – una mala jugada.  Mis amigas de la junta me insistían – por enésima vez – que me sacara la tarjeta de aparcamiento para minusválidos, que a mí seguro que me la concederían. Sí, suponía que sí. Pero yo me acordaba de eso únicamente cuando me tocaba aparcar lejos de los lugares donde me tocaba ir. Mientras tanto, yo iba tan “válida” por la vida. No es que me negara conscientemente, no. Pero no me sentía así – menos  válida.

Finalmente hice todas las tramitaciones, pruebas etc. y – me reconocieron un grado de discapacidad del 66%! Vaya tela…

Y, realmente, desde el año 2001 mi salud había ido de mal en peor. Empezando por un cáncer de mama y después, a partir del 2003 con una osteoatrosis degenerativa  generalizada que tuvo como consecuencia que entre el 2005 hasta el 2012 fui operada 6 veces en rodillas y caderas, llevando prótesis en ambas rodillas y ambas caderas, aparte de sufrir una lumbodiscoartrosis. Aparte de tener algun problema de salud adicional. Por todo ello me concedieron la incapacidad absoluta permanente en 2005.

Y hace dos años, volvió el cáncer y me hicieron una mastectomía, quimío etc.etc.

Siento ser algo explícita con todo este historial pero creo que ya es hora que salga del armario y que se sepa que hay detrás de esos momentos de “flojera” de Rose.  Que la gente me pregunta qué me pasa cuando voy con una muleta…

Que puedo ser muy fuerte y valiente, pero que incluso yo tengo mi límite y que me canso, y que necesito más ayuda de lo que muchos se pueden imaginar y de lo que yo quisiera reconocer.

Reconozco que soy luchadora, que no me rindo fácilmente. Creo que no estaría aquí si no fuera así. Soy como esos muñequitos con la base curvada que, cuando les das un golpe, se tambalean pero luego se vuelven a incorporar… De momento he salido todavía de todos los retos que me ha puesto la vida, que han sido unos cuantos, no sólo en el sentido de la salud, pero me gustaría descansar un poco. 

Estos días, que he tenido que quedarme en casa manteniendo reposo, he pensado mucho en ello y realmente está esa parte de discapacidad importante que he dejado de lado, a la que no le he hecho el suficiente caso, como si no fuera conmigo. Digamos que mi lucha principal fueron mis cánceres y por lo demás, todo iba más o menos regular. Y eso no es verdad.

Soy una mujer independiente, vivo sola, me las arreglo como puedo. Pero realmente a veces me cuesta y no es nada fácil.

Me asusta esa soledad no deseada que empiezo a vivir al perder movilidad. Amistades verdaderas hay pocas y es como en todo, la gente prefiere estar con personas que no tengan ese tipo de “problema”.

Alguna vez incluso me he atrevido a soñar a volver a tener pareja… ilusa de mí… Pero ese tema también es muy complicado. Porque con los años, de por si, te vuelves rara y exigente (eso ya sin ningún “handicap” físico), tampoco me veo  con un yayo de mi edad – lo siento…  (ya sé… tullida y encima exigente… ), y los milagros no existen.

Este año he cumplido 62 años, tengo todavía mucho por hacer, tengo una mente demasiado joven como para rendirme y apalancarme, tengo muchas inquietudes y muchos sueños!

Sobre todo, no quiero dar pena. Tengo que replantearme, reacceptarme, reorganizarme.

Valer, valgo para muchas cosas – lo sé! Es simplemente cuestión de adaptarme.

De retrones y hombres

Quiero esas tetas!!!

Llega ese momento cuando te miras en el espejo y tus pechos ya no son lo que eran.

La gravedad, el deterioro de los años, las huellas de mil vivencias. Me miro. Los míos tienen un aspecto muy particular. Uno parece una pasa reseca y el otro está vencido tanto por la gravedad que está más en el hemisferio sur que en este lado del globo terráqueo.

sas amigas mías hablaran de lo que hemos vivido en estas seis décadas juntas...

Me acuerdo cuando empezaban a brotar en mi pre-adolescencia y mi madre y yo fuimos a comprar el primer sujetador. Esa sensación rara de empezar una nueva etapa en mi vida, estrenar una prenda desconocida hasta entonces.

Luego, ya en la juventud, lucían preciosas y con alegría. Empezaron a conocer la magia que podían hacer al dejarlas entrever un poquito debajo de mis blusas hippie…

Y después ya conocieron los primeros placeres de las caricias fugaces de manos casi siempre inexpertas de jóvenes pretendientes, que se tornaron con los años en gozos más sublimes en noches de pasión con el hombre amado y amante.

También han conocido otros gozos. Como sentir el hijo recién nacido colocado en el vientre y que – él con los ojos muy abiertos -  iba reptando como un animalillo buscando los pechos para alimentarse por primera vez. Y, cuando por fin llegaba, movía la cabecita de un lado a otro y se enganchó con una voracidad casi sensual.

También han conocido sombras. Como un tumor, hace más de una década y por culpa de su tratamiento de aquel entonces está ahora mi pecho derecho como una pasa reseca. Ay…

Al principio lucía solo una cicatriz sexy y me gustaba. Me daba la categoría de “vencedora”, de “guerrera”. Pero con los años, las consecuencias de la radioterapia la han hecho encoger y eso ya no le confiere esa categoría tan gloriosa, y yo diría – ahora está mas bien penosa.

Pero – ¡esto va a cambiar dentro de unos días! Hoy me han tomado medidas y me van a operar para lucir unos pechos nuevos. ¿A mi edad? Pues si, lo mío no es la resignación. Quiero lucir escote y canalillo, quiero sentirme bien conmigo misma. Quiero ser atrevida y algo descocada – tener ese “look cha-cha-cha” como canta Miguel Bosé a su Nena, porque creo que me las merezco con creces.

¡Quiero esas tetas!

14.7.2014 en la puerta del Hospital

Por cierto, me parece que no lo he mencionado.

Me operan de un cáncer de mama y me reconstruyen el pecho. El tumor está localizado, me harán una mastectomía con reconstrucción. El cáncer se combate. Y los pechos se lucen.

¡Porque quiero VIVIR! 

(Columna publicada en el número de Julio 2014 de la revista "VIVIR")

Imagine

Todo el día de hoy está marcado por la desgracia ocurrida ayer en Francia y de alguna manera, quieras o no, influye. Y eso es justo lo que quieren estos desgraciados! Que cunda el pánico, que nos desmoralicemos, que les tengamos miedo, que bajemos la guardia, que condicionemos nuestra vida según como a ellos les da la gana. Pues no. Ahora resulta que Francia bombardeará con más
saña a Siria. Con un resultado aterrador de muertes civiles, más destrucción y terror hacia la población civil. Los verdaderos causantes de estos ataques que se sufren en forma de atentados no son alcanzados.

¿Qué puedo hacer yo individualmente? Manifestar mi rechazo, claro que sí, pero a todo tipo de violencia, a todos los atentados, sean donde sean - no sólo en suelo europeo. ¿Qué más? Pues, no apoyar a aquellos que de alguna forma den soporte directa- o indirectamente a este tipo de hechos. Empresas, partidos políticos, etc.etc.

Y mientras tanto, dedicarme a estar cada vez más fuerte, física- y anímicamente, más directa y clara, más honesta conmigo misma y con los demás y - sobre todo - más humana.

Con todo lo que está ocurriendo, las personas se están volviendo aún más inhumanas, más duras. Seguramente piensan o dicen que es por su propio bien, como una especie de defensa contra semejante dolor. Cuando miras a tu alrededor ves tanta crueldad en nuestra sociedad, día a día, dudas realmente en los valores del ser humano. Los maltratos hacía seres indefensos, la maldad de la
manera como van por la vida algunas personas, los engaños tan tremendos, la explotación descarada de los débiles y…y…y… Y – parece – que casi todo vale.

Diréis que soy una soñadora y una idealista… (uyssss…. Se me ha colado mi amigo John Lennon…)… Pero realmente creo que, empezando desde un punto de partida que podría ser la educación, concienciación, sensibilación de los niños, algo se podría lograr. Dando ejemplo en el día a día.

Me acuerdo la alegría que me invadió el otro día cuando leí la noticia que en Holanda ya no hay perros callejeros. Eso lo han logrado justo con eso, poco a poco, pero ahí está! Es un ejemplo, nada más…

Hablo muchas veces de “humanizar” la sociedad. Y me miran – para variar – como un bicho raro… Sí, humanizar – dar a conocer tu lado humano, regalar a los demás esa faceta tuya… Menos máscaras y apariencia y más autenticidad y honestidad.

Os quiero!

P.D. Recordadme que mañana os cuente eso “humanizar” con más detalle…. Especialmente en relación con la labor con pacientes de cáncer, sus familias y allegados.

Por cierto, hoy hace dos años que entré en el hospital para operarme de mi segundo cáncer de mama, o como yo lo llamo, “darle caña al puma”…

Miedo

Buenos días! Café, sin más...

Como casi cada día me acuerdo de las personas que están luchando por sus vidas para llegar a Europa, cruzando las aguas del Mediterráneo, las personas que están perdidas por ahí en fronteras donde las rechazan - en condiciones infrahumanas. Habiendo venido de sus países completamente destrozados, jugándose la vida... hombres, mujeres y muchos-muchos niños y bebés...

Muchas de estas personas mueren cada día - cientos de seres humanos - silenciosamente. Y parece que la sociedad se ha acostumbrado a ello. Mira a otro lado. Nuestro "gobierno" se había comprometido a acoger unos cuantos de ellos en nuestro país, pero parece que ahora tampoco está la coyunctura tan boyante y favorable como para ello. Claro, con los millones que se han defraudado, no quedan unos miles de euros para financiar la acogida de unos "posibles extremistas"... (ese miedo que tienen que se filtre algún terrorista entre esa pobre gente que huye del terror del oriente medio).

El mundo está loco. Atentados a la vuelta de la esquina de nuestra casa, como aquel que dice. Ayer en Niza. Pobre gente. En Francia se van repitiendo esos ataques de Daesh y no tienen pinta de cesar. No pararán ante nada con su fanatismo. Esos extremistas fanáticos (porque ESOS SÍ SON EXTREMISTAS!) también atacan en otros países como Irak, Siria, Turquia. Sin embargo, al no ocurrir en Europa o cerca de nosotros, no tienen tanta repercusión en nosotros.

Hoy ya vuelven a lucir los colores de la bandera francesa en las redes sociales, frases como “Je suis Nice” etc. etc., lo que no solemos ver cuando ocurre un atentado en Siria, por ejemplo, o cuando mueren cientos de naufragos en el mar huyendo de la guerra y del terror.

Hoy tenemos miedo. Pero lo justo. Durante unos días. Hasta el próximo atentado en suelo europeo.

Es como con todo. Ojos que no ven…

Y así vamos por la vida. Quizás no tiene nada que ver y no es tan “grave”… pero…

En España 1 de cada 3 personas está al borde de la pobreza… (Un 28,6% de los españoles está en riesgo de pobreza y exclusión social – El País 24.5.2016) Pero claro…

Mientras nos dicen que todo va bien, para qué vamos a cuestionarlo, para qué vamos a pensar…

¿Cuándo dejaremos de protestar por todo y darnos cuenta que hay que HACER?

Y eso vale para las cosas más cotidianas hasta lo más importante…