lunes, 22 de agosto de 2016

Reto aceptado… Solidaridad instantánea…

Hace unos días, un amigo colgó en facebook una bonita foto en blanco y negro y le dí un “me gusta”. Cuál fue mi sorpresa que me llegó un mensaje privado diciéndome que:
Lo siento. Pero como le diste me gusta a mi foto, tendrás que poner una foto tuya en blanco y negro con la frase: Reto aceptado. Vamos a llenar facebook con fotos en blanco y negro para la lucha contra el cáncer.
En facebook se ven muchas de esas acciones donde la gente se “manifiesta” a favor o en contra de algo. En el caso de los atentados aquí en Europa, por ejemplo, llenaron sus perfiles de banderas del lugar afectado. Cuando encontraron al pequeño Aylan en aquella playa, muerto… , todo el mundo lloró su muerte con la publicación de algún dibujo o una foto en protesta por semejante barbaridad… y un largo etc.
En el caso del “Reto aceptado” se le habrá ocurrido a alguien y de repente todo el mundo ha seguido ese llamamiento a la solidaridad para la lucha contra el cáncer. Ya sabéis que esto a mí me afecta y que en este caso quiero escribir unas cuantas líneas. Pensamientos que ya tenía antes de todo esto, pero aprovecho la ocasión para escribir sobre ellos.
Por supuesto le escribí a mi amigo que no iba a seguir la cadena solidaria, que me perdonara. Que sabía que lo hacía con buenas intenciones, pero que mi lucha era otra. No la de colgar fotos en blanco y negro. Y él lo comprendió, por supuesto.
Estoy completamente de acuerdo que hay que hacer visible y difundir la lucha contra el cáncer, como también la de otras enfermedades graves. Todavía queda mucho por hacer, investigar, innovar, mejorar y avanzar en muchísimos campos.
El desconocimiento y la desinformación entre la población en general acerca de la enfermedad (que, en realidad, no es una si no muchas), sus tratamientos, su impacto en paciente y familia, sus efectos directos y secundarios, sus efectos psicológicos, y todas sus realidades es enorme. Hay un gran vacío. Se prefiere mirar hacia otro lado. Se prefiere no hablar de ello, por ser un tema doloroso (por no decir tabú).
Luego hay que añadir todas aquellas “informaciones” que se van oyendo en el boca a boca de la gente, leyendas urbanas – casi… Que deforman y magnifican muchas veces todo lo que tiene que ver con la enfermedad.  Historias muy lúgubres y terroríficas normalmente que terminan en tragedia.  Todo eso más propio de otros siglos que del que estamos…
Yo creo que con acciones como ésta no se logra una verdadera lucha contra el cáncer. Una lucha requiere acción, algo palpable, algo que haga que cambien y avancen las cosas. Esas fotos, como otras acciones, nos recuerdan durante un rato que existe la enfermedad y nos hace sentir unidos y bien, nada más – ni menos. No dudo de la buena intención. Pero falta el siguiente paso.
Durante los últimos años, España ha perdido casi a todos sus mejores investigadores, médicos, personal sanitario que tuvieron que emigrar por los recortes. En los centros hospitalarios hacen filigranas y verdaderos milagros con los pocos recursos que tienen debido a una política que ha dejado nuestro sistema sanitario en los “huesos”. La atención a los pacientes sufre con todo ello. Hablemos por ejemplo de los tan necesarios Cuidados Paliativos que brillan todavía casi por su ausencia. El que pacientes tengan que desplazarse horas y horas en una furgoneta/ambulancia a un hospital de otra provincia de su comunidad para recibir radioterapia porque en su provincia no hay… ¡No es de recibo! Y, y, y…..
Está en nuestras manos, luchar contra toda lacra, esta dejadez! Y, lo siento mucho, no se arregla con una foto, ni con un lazo rosa.
Los recortes han venido de algún sitio, promovidos por unos políticos, por gente interesada… Creo que no hay que pensar mucho para saber dónde podemos hacer algo para que cambie esta situación.
Y mientras tanto…  Mostrarnos solidarios! Está muy bien! Y reflexionar cómo poder hacer algo para cambiar eso, por lo que protestamos!
Os quiero!


jueves, 4 de agosto de 2016

Ese morbo que algunos le dan al cáncer... así no se apoya a los enfermos de cáncer!



La actriz Shannen Doherty revela entre lágrimas que su cáncer de mama se ha extendido: "Es aterrador"

"El proceso es muy duro", ha asegurado entre lágrimas. Tras lo cual, ha afirmado que empezó a pensar que no iba a vivir.
"No miraba más allá de hoy", ha dicho.
También ha aclarado que esta es la razón por la que está recibiendo quimioterapia, tras la cuál se someterá a varias sesiones de radiación.
Ante ello, ha confesado que está asustada, porque, según sus palabras, "lo desconocido es siempre lo más aterrador".

Otra "noticia" con un título más que cuestionable.... Aquí os pongo la noticia entera. Leedla... Es interesante como del título - finalmente - no queda nada... Un ejemplo como la prensa manipula una noticia para darle más morbo...



Voy al grano:
Estos días hay constantemente noticias acerca del cáncer de mama de una actriz americana, con titulares lacrimógenos, morbosos, aterradores, lastimeros... Yo no dudo del sufrimiento de esta mujer, al contrario, ni tampoco de sus dificultades que está teniendo para costear sus tratamientos, operaciones etc. con el más que injusto sistema de seguros de enfermedad que hay en EEUU pero hay varias cosas que me llaman la atención de este caso en concreto y, en general, tengo que hablar por enésima vez sobre el tema del manejo mediático, social y general hacia el cáncer y sus tratamientos.
Hace algunas semanas ya iban apareciendo fotos de esta actriz en las que se le veía como se afeitaba la cabeza. Todo ello en blanco y negro y alabándolo como un acto valiente etc. Lo que se ve en las fotos es una mujer asustada, apocada con una cara que refleja gran tristeza.


La reacción al ver unas imágenes así suelen chocar y alarmar. Y - seamos sinceros - morbo. En este caso, por mucho que diga esta mujer que su acto valiente de publicar estas fotos ha sido para concienciar y para ayudar a otras personas ante el trauma de la pérdida de pelo al tener que afrontarse a una quimioterapia, a mí no me da precisamente esa impresión. Yo - desde luego - me siento más bien con un desasosiego viendo esas imágenes. 
Esta manera de abordar un tema como el cáncer y sus efectos como la caída del pelo, por ejemplo, no me parecen para nada algo que sea en la línea de la ayuda que puedan necesitar las personas que pasen por esos duros tragos. 
Pero los medios de comunicación, la prensa rosa ven aquí un filo interminable de vender el morbo que genera el sufrimiento ajeno. 
Que luego encima esta mujer siga dando noticias de tener algún foco más en los ganglios linfáticos y que puede que más... y que tendrá que someterse a químio y radio, eso ya es para ellos un material para seguir regodeándose porque saben que eso vende! 
Un título como el de... "Voy a estar muerta en 5 años..." ya es el colmo de la desfachatez del "periodismo" de más ínfima índole. Si se sigue leyendo... en fin... juzguen Uds. mismos!
No quisiera ser malpensada tampoco, pero sí se me hace un poco raro que esta actriz, de la cual no hemos sabido en años, de repente nos la encontramos a diario en la prensa. Que cada uno piense y concluya. Hay gente para todo.
Hay gente para todo, menos mal.
Sobre todo muchos famosos y famosas que han sabido llevar su cáncer o cualquier enfermedad con una dignidad enorme, que siguen luchando y de los tenemos de vez en cuando alguna noticia. Pero ell@s mism@s se encargan - parece - que su situación no sea transformada ni manipulada al sensacionalismo por la prensa. Y dan un ejemplo de como se puede hacerlo también. Menos mal.
Hay que empezar por concienciar a toda la sociedad que el cáncer es una enfermedad - mejor dicho: muchas enfermedades - más y que deje ya de silenciarse, ocultarse, estigmatizarse. Que la palabra CÁNCER no produzca ni pánico, ni histeria, ni morbo, ni miedo a la muerte. Respeto sí, mucho respeto.
Educar a la sociedad en general es - creo yo - también es una labor que podría hacerse a través de los medios de comunicación con la ayuda de asociaciones de lucha contra el cáncer. Eso tendría que ser de manera muy activa y constante porque ese tabú está muy arraigado y con sólo decirlo algunas veces no es suficiente. Hay que llevar el cáncer a la calle, "normalizarlo", quitarle ese estigma de diabólico que tiene.
Alguna vez, aún estando en activo en la aecc (Asociación Española contra el Cáncer) he tenido que oír críticas de algunas compañeras de que yo mencionaba con demasiada frecuencia la palabra "cáncer". Que eso asustaba a la gente... Pues si empezamos a evitar pronunciar ya simplemente la palabra porque produce malestar o miedo... mal vamos! No hablando y no pronunciando las cosas no se solucionan, señores. Es así de simple. 
Y termino con una costumbre que me parece algo muy deplorable y muestra claramente que nuestra sociedad está todavía viviendo en otro siglo pero seguro no en el XXI. Cuando fallece alguien, alguien conocido, en la prensa y en los medios dan la noticia y muchas veces te encuentras aquella famosa frase de "después de una larga enfermedad"... o incluso más raro todavía "falleció por una enfermedad." Vamos a ver. Tanta vergüenza da que una persona muera por un cáncer? Si alguien fallece por un fallo cardíaco no creo que se evite con tanto esmero mencionar la causa, o un accidente, o de lo que sea... pero en el cáncer parece que los pobres hayan tenido la peste. Qué hay que esconder? Simplemente no lo entiendo. Será eso, seré demasiado simple...
Yo, desde luego, si me toca morir algún día por causa de un cáncer, que lo digan bien alto. Quiero que sepan que he batallado con el puto puma (así lo llamo yo...), que le he ganado ya alguna vez el combate y no he parado nunca en darle pelea, con mucho orgullo.






lunes, 1 de agosto de 2016

Cuando ser optimista, fuerte y valiente empieza a ser un lastre y un problema serio… o … Reconocer la realidad y vivir con ella… o … Aceptarme y que me acepten como soy… o … Soy una retrona…

En 2013, como en muchas anteriores ocasiones, me tocó un día aparcar muy lejos de la sede de la aecc donde iba a acudir a una reunión. Llegué tarde, sofocada, echando pestes. Mis dificultades para andar me habían hecho – para variar – una mala jugada.  Mis amigas de la junta me insistían – por enésima vez – que me sacara la tarjeta de aparcamiento para minusválidos, que a mí seguro que me la concederían. Sí, suponía que sí. Pero yo me acordaba de eso únicamente cuando me tocaba aparcar lejos de los lugares donde me tocaba ir. Mientras tanto, yo iba tan “válida” por la vida. No es que me negara conscientemente, no. Pero no me sentía así – menos  válida.
Finalmente hice todas las tramitaciones, pruebas etc. y – me reconocieron un grado de discapacidad del 66%! Vaya tela…
Y, realmente, desde el año 2001 mi salud había ido de mal en peor. Empezando por un cáncer de mama y después, a partir del 2003 con una osteoatrosis degenerativa  generalizada que tuvo como consecuencia que entre el 2005 hasta el 2012 fui operada 6 veces en rodillas y caderas, llevando prótesis en ambas rodillas y ambas caderas, aparte de sufrir una lumbodiscoartrosis. Aparte de tener algun problema de salud adicional. Por todo ello me concedieron la incapacidad absoluta permanente en 2005.
Y hace dos años, volvió el cáncer y me hicieron una mastectomía, quimío etc.etc.
Siento ser algo explícita con todo este historial pero creo que ya es hora que salga del armario y que se sepa que hay detrás de esos momentos de “flojera” de Rose.  Que la gente me pregunta qué me pasa cuando voy con una muleta…
Que puedo ser muy fuerte y valiente, pero que incluso yo tengo mi límite y que me canso, y que necesito más ayuda de lo que muchos se pueden imaginar y de lo que yo quisiera reconocer.
Reconozco que soy luchadora, que no me rindo fácilmente. Creo que no estaría aquí si no fuera así. Soy como esos muñequitos con la base curvada que, cuando les das un golpe, se tambalean pero luego se vuelven a incorporar… De momento he salido todavía de todos los retos que me ha puesto la vida, que han sido unos cuantos, no sólo en el sentido de la salud, pero me gustaría descansar un poco. 

Estos días, que he tenido que quedarme en casa manteniendo reposo, he pensado mucho en ello y realmente está esa parte de discapacidad importante que he dejado de lado, a la que no le he hecho el suficiente caso, como si no fuera conmigo. Digamos que mi lucha principal fueron mis cánceres y por lo demás, todo iba más o menos regular. Y eso no es verdad.
Soy una mujer independiente, vivo sola, me las arreglo como puedo. Pero realmente a veces me cuesta y no es nada fácil.
Me asusta esa soledad no deseada que empiezo a vivir al perder movilidad. Amistades verdaderas hay pocas y es como en todo, la gente prefiere estar con personas que no tengan ese tipo de “problema”.
Alguna vez incluso me he atrevido a soñar a volver a tener pareja… ilusa de mí… Pero ese tema también es muy complicado. Porque con los años, de por si, te vuelves rara y exigente (eso ya sin ningún “handicap” físico), tampoco me veo  con un yayo de mi edad – lo siento…  (ya sé… tullida y encima exigente… ), y los milagros no existen.
Este año he cumplido 62 años, tengo todavía mucho por hacer, tengo una mente demasiado joven como para rendirme y apalancarme, tengo muchas inquietudes y muchos sueños!
Sobre todo, no quiero dar pena. Tengo que replantearme, reacceptarme, reorganizarme.
Valer, valgo para muchas cosas – lo sé! Es simplemente cuestión de adaptarme.